Merhaba Ben size daha önce bu siteyi kurduğunuz için mesaj gönderip teşekkür etmiştim. Benimde 4 yaşında ED hastası (Anhidrotik tip) bir oğlum var. Amerikadaki sitelerden yaptığım araştırmalara göre eğer babadan kıza geçerse bütün kız çocukları taşıyıcı oluyor ama eğer anneden oğluna geçerse sadece tek erkek çocuk hasta oluyor. Diğer erkek çocukları hasta olmuyor. Bu doğrumu? Bunun için sizden bilgi almak istiyorum.

Hasta babadan kıza geçerse bütün kız çocukları taşıyıcı oluyor ama eğer hasta anneden oğluna geçerse bütün erkek çocuklar hasta oluyor ve kızlar taşıyıcı oluyor, taşıyıcı anneden oğluna geçerse oğullarının muhtemelen yüzde ellisi hasta yüzde ellisi sağlam olur, birinci hasta ikinci sağlam olacak diye bir kaide yoktur bu oranlar bir olasılıktır.

Daha ayrıntılı bilgi almak isterseniz grup üyelerimizden Genetik alanda uzman olan Selahattin TEKEŞ ile irtibat kurabilirsiniz.

2. Sema Alver ÖZBEK, İSTANBUL

2,5 yaşında bir erkek yeğenim var, ektodermal displazi teşhisi koyuldu. Şu anda henüz konuşamıyor, bu durum normal mi yoksa ilerisi için bir sorun teşkil eder mi? Saygılar

Erken konuşup konuşmamanın ektodermal displazi ile bir ilişkisi yoktur. Vakalarımızda şimdiye kadar herhangi bir konuşma problemi görmedik , literatürde de rastlamadık.

3. Aydın TUNCEL, KAYSERİ

İyi günler benim 10 aylık erkek çocuğum var, onun ektodermal displazi hastalığı var. Kayseri Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesine götürdüm orada bir çare bulamadılar Çocuğumu kurtarmak istiyorum, ne gerekiyorsa yapmaya hazırım yardımlarınızı bekliyorum, şimdiden teşekkürler

Maalesef ektodermal displazi bir hastalık olmadığı için iyileştirme gibi bir seçenek yok, ED vakalarımızın doğuştan bazı dokuları yeterli  gelişemez veya oluşmaz veya fonksiyonel olmaz, bu nedenlerden dolayı bizler vakalarımızın hayat standartlarını ve, yaşam kalitelerini artırmaya yardımcı uygulamalar ve tavsiyeler yapabiliyoruz.

Soruları hocalarımız cevapladıkça bu bölümde bulabileceksiniz...