Amerika’da oluşturulmuş amaçları üye bilgilerini toplamak ve ED hakkında güncel bilgileri üyelerine ulaştırmak olan NFED grubu uluslar arası üye kayıtlarını kabul etmektedir. “Ektodermal Displazi Grubu – Türkiye” olarak herhangi bir üyemizin araştırma çalışmalarına katılımını önermiyoruz ve bu konuda yönlendirme yapmıyoruz. Link adresi:  http://www.nfed.org/

Amerika’da konferans (http://nfed.insiteadvice.com/index.php/support/family_conferences )